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.» Vie sociale et SantéRumilly» Annuaire.• Sergio Palumbo | dernière mise à jour : 26/05/2011.Aidons Erwan
Erwan est un petit garçon né en 2005, avec une maladie génétique, la Neurofibromatose de Recklinghausen, qu’aucun traitement ne soigne. En revanche, un suivi médical important ainsi que de multiples opérations permettent de limiter ses effets. Curieux, débordant d’énergie et de joie, Erwan aspire à vivre pleinement, comme tous les enfants. 
Qu’est ce qu’on appelle Neurofibromatose (NF) ?Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques dont la plus fréquente et la plus connue est la neurofibromatose de type 1 appelée aussi la maladie de Recklinghausen.Les NF sont-elles des maladies fréquentes ?Avec 1 cas pour 3000-3500 naissances la NF est une des maladies génétiques les plus fréquentes.Quels sont les symptômes les plus fréquents ?Pour la NF, les symptômes les plus fréquents se situent au niveau de la peau. Les plus précoces sont les taches café au lait ; les lentigines (taches de rousseur) quant aux neurofibromes – tumeurs cutanées ou sous-cutanées de taille variable - elles surviennent surtout à partir de la puberté.Qu’appelle-t-on neurofibrome ?C’est une tumeur bénigne cutanée ou sous-cutanée (palpable seulement), grossièrement arrondie, recouverte de peau de coloration normale ou plus foncée, située parfois le long des fibres nerveuses, de taille variable (on parle de “tumeur royale” pour les neurofibromes très volumineux), asymptomatiques le plus souvent, quelquefois douloureux.Comment évoluent les neurofibromatoses ?Les neurofibromatoses sont des maladies qui restent évolutives durant toute la vie même si l’essentiel des manifestations apparaît dans l’enfance et l’adolescence.Existe-t-il des traitements ?S’il n’est pas possible de faire disparaître la maladie “programmée” dans les gènes du patient, la prise en charge des patients passe par le dépistage précoce des principales complications, ce qui est le meilleur moyen de limiter leur conséquences.Quelles sont les complications chez l’enfant ?Deux complications sont spécifiques à l’enfant :- la plus fréquente (40% des cas) correspond au retard d’apprentissage.- plus rare mais plus grave, les tumeurs du chiasma (gliome) sont des tumeurs bénignes dont l’extension peut entraîner des complications fonctionnelles graves allant jusqu’à la cécité.L’association ErwanL’association a pour but d’apporter un soutien moral et financier à Erwan, dans le cadre des soins liés à la neurofibromatose et de l’accompagner dans son développement personnel. La prise en charge de ces maladies n’est pas simple pour les parents qui doivent faire face aux frais supplémentaires occasionnés par les soins, (déplacements, examens, spécialistes…), aux démarches complexes, combats administratifs. Ainsi, l’association a la volonté de garantir la présence des parents, quelle que soit la situation, les décharger de tout souci. Pour ce faire, diverses manifestations et rendez-vous sont programmés et seront organisés au fil des ans afin d’informer, sensibiliser, mobiliser les volontés. A travers ces actions, il nous est permis de récolter les fonds nécessaires à la réalisation des objectifs.Vous pouvez devenir membre donateur ou actif de notre association et participer aux manifestations organisées : Association ERWAN, 5 rue des Tours, 74150 RumillyUn défi pour un combat :1 220 km pour aider Erwan
d’Erwan, et l’effort du sportif. "J’ai entendu parler du combat, que menait depuis bien longtemps ce petit garçon contre la maladie, j’ai eu envie de lui apporter mon soutien. Cette course, c’est aussi un moyen de montrer que chacun à son niveau, peut faire avancer les choses. En traversant ces villes, ces départements et ces régions, nous comptons sensibiliser les gens, faire connaître la maladie, et soutenir Erwan au-delà de sa ville d’origine. C’est pourquoi nous comptons sur les médias pour relayer notre initiative".
Pascal RyascoffPascal Ryascoff, sportif invétéré s’apprête à parcourir plus de 1 220 km à pieds au profit de l’Association Erwan. Il partira le 2 juin 2011, quai des Arts à Rumilly (commune de Haute-Savoie près d’Annecy) pour rallier la ville de Michelstadt en Allemagne (à environ 70 km au sud de Francfort). Originaire de Cessens, Pascal Ryascoff s’est donné pour objectif de rallier le plus rapidement possible Rumilly à Michelstadt à raison de 70 km en moyenne par jour ! Un défi pour mettre en parallèle le quotidien1 220 km, 13 étapes et 70 km journalier pendant 13 jours ! Pascal réalisera l’aller en 10 étapes en courses à pieds :- Départ de Rumilly : jeudi 2 juin 2011 à 8 h devant le Quai des Arts. Arrivée à Michelstadt pour la Fête des abeilles : samedi 11 juin vers 12 h, place de la mairie.- Quant au retour, il s’effectuera en 4 étapes à vélo : Départ de Michelstadt : dimanche 12 juin au matin, arrivée à Rumilly : mercredi 15 juin vers 18h au centre de loisirs Do'minos.- Villes étapes : Villard St Sauveur (Jura), Levier (Doubs), St Hyppolite (Doubs), Burnhaupt le Haut (Haut Rhin), Horbourg-Wihr (Haut Rhin), Erstein (Bas Rhin), Lauterbourg (Bas Rhin), Sankt Leon-Rot (Allemagne), Neckargemünd (Allemagne).Soutenez notre Pascal Ryascoff et aidez Erwan !Si vous aussi vous souhaitez participer à votre manière à ce défit, l’association propose :- d’accueillir à chaque départ et chaque ligne d’arrivée Pascal Ryascoff, qui aura bien besoin de vos encouragements et de vos applaudissements !- aux volontaires de se joindre aux côtés du sportif à pieds ou à vélo. Vous aurez la possibilité de vous joindre à la course au départ, en cours ou en fin de parcours. Pascal sera équipé d’une balise de géo-localisation, ce qui permettra à tout participant de suivre sa position en temps réel sur une carte en ligne depuis le site GPS4YOU.- de faire un don en achetant des kilomètres auprès de l’association (1€ = 1 km) qui reversera l’intégralité des bénéfices au profit de l’ANR (Association Neurofibromatose de Recklinghausen) pour la recherche.Pour toute question, contactez Vincent Lemore, chargé de l’organisation de la manifestation et responsable de l’Association Erwan
06 77 78 23 03 ou à 
association.erwan@yahoo.fr et sur le blog : http://defi-pour-un-combat.blogspot.com/..
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Le Tour de France 2013 en Pays de Savoie.
2011
Ballade en Italie
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54 commentairesChambéry - Samedi 19 novembre 2011 à 15h et 20h à la Patinoire de Chambéry Métropole "Ballade en Italie, Carnaval de Venise", un spectacle organisé par l'association Chambérienne "Les Choeurs de Chambéry" et Eléna Mirallès, chef de Choeur, deux grands concerts réunissant près de 200 participants (150 choristes, 25 mandolinistes de l'association "l'Estudiantina" d'Annecy, 20 patineuses du Club des Sports de Glace patinage artistique, le rallye cor de Montmélian, les membres costumés de l'association "A l'ombre de Venise" d'Aix-les-Bains). Cette année, "Les Choeurs de Chambéry" ont voulu mettre à l'honneur l'Italie dans le cadre des commémorations du 150ème anniversaire de l'unité italienne. Au programme : un voyage musical à travers la péninsule, avec pour décors le cadre somptueux de Venise la Sérénissime. Sous la direction d'Eléna Mirallès, Chef de Choeurs et pianiste avec la Formation de Mandolines de l'Estudiantina d'Annecy et les Chorales Les Choeurs de Chambéry - Les Choeurs Eléna Mirallès, Chant'Hirondelles, La Chorale du Nivolet, Les Canards Sauvages, La Chorale du Prieuré, La Barcarolle et Les Choeurs du Granier.Alby• Albhotel Grill Annecy
• Adagio City Aparthotel Annecy Centre • Alexandra Hotel • Allobroges Hôtel • Auberge La Ferme De Ferrières • Best Western Carlton Annecy • Best Western Hotel International • Campanile Annecy ~ Metz-Tessy • Comfort Hôtel Mandallaz - Annecy • Hôtel de Bonlieu • Hotel de Savoie • Hôtel des Alpes • Hotel des Marquisats • Hôtel du Château • Hôtel du Nord • Hôtel du Palais de l'Isle • Hotel Restaurant Beau-Séjour • Kyriad Annecy Centre • L'Impérial Palace • Le Belvédère • Le Pré Carré • Les Tresoms Annecy • Logis Novel Rest. La Mamma • Mercure Annecy Centre • Nouvel Hôtel • Novotel Annecy Centre Atria • Privilodges Le Royal - Apparthotel • Splendid Hotel • Un Lieu Unique Annecy-le-Vieux• Le Clos Des Sens • Le Flamboyant Aviernoz• Hotel Auberge Camelia Cran-Gévrier• Balladins Annecy • Campanile Annecy - Cran Gevrier • Kyriad Annecy Cran-Gevrier • Séjours & Affaires Annecy Le Pont Neuf Duingt• Auberge Du Roselet • La Baie des Voiles Épagny• Alpha Menthon-St-Bernard• Le Palace De Menthon Rumilly• Everhotel Rumilly Sales• La Salière Sévrier• Auberge de Letraz • Inter-Hotel Beauregard • L'Aurore du Lac • Résidel Seynod• Altess Hotel • Appart'City Annecy-Seynod • Fasthotel St-Jorioz• Logis Les Chataigniers Talloires• Abbaye de Talloires • Hotel Golf et Montagne • Le Lac • Logis La Charpenterie • Logis La Chaumiere • Résidence Florimontane • Roc de Chère Thorens-Glières• Domaine De La Sapinière .- .
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