Téléthon 2012

Innover pour guérir

Franck Dubosc et Léa, porte-parole des familles © DR

Il y a vingt-six ans, avec le premier Téléthon, les familles émergeaient véritablement du néant. Inconnues du grand public, oubliées de tous, les maladies rares étaient alors les "parents pauvres" de la recherche et de la médecine. A l’image de cette situation, en 1987, l’enfant incarnant le 1er Téléthon s’enfonçait dans le sable, symbole de ces décennies d’oubli. En 2012, aux côtés de Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012, Léa, 10 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale, sera la voix des familles frappées par la maladie.

Elle est fière d’être l’ambassadrice du prochain Téléthon : "C’est vraiment important de montrer aux autres que les maladies rares peuvent toucher tout le monde. Je veux aussi montrer comment on vit avec une maladie comme la mienne, que les gens comprennent pourquoi il est important de donner".

Vous succédez à Gad Elmaleh comme parrain du Téléthon. En avez-vous parlé avec lui ?

Comment abordez-vous ce marathon télévisuel ?

L’amuseur, l’homme et le papa…

Comment s’est passée cette visite du Généthon, début octobre ?

Vous avez aussi rencontré Léa, 10 ans, ambassadrice du Téléthon cette année, qui doit être impatiente de passer ces deux jours en votre compagnie…

Franck Dubosc : Elle aurait peut-être préféré que ce soit avec Matt Pokora (rires) ! Je vais essayer de la revoir d’ici décembre pour mieux la connaître. J’ai commencé discrètement à lui demander quels étaient ses goûts pour essayer de lui faire des petits cadeaux, de faire venir des chanteurs qu’elle aime, et que je ne connais certainement pas ! Pour les enfants malades, le Téléthon est un moment incroyable, c’est Noël avant l’heure. Il ne faut pas les décevoir.

Pour vos dons...

Par courrier à : AFM - Téléthon, BP 83637, 16954 Angoulême Cedex 9

L'histoire du Téléthon

Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée en 1958 par des malades et parents de malades refusant la fatalité. Elle vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Engagée dans la recherche comme dans l'aide aux malades, innovante dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, son combat bénéficie à l'ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même à des maladies plus fréquentes.

En février 1958, refusant la fatalité, Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, fonde l'AFM, avec une poignée d'autres parents. A l'époque, l'urgence est de faire sortir de l'ombre cette maladie, ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. La première victoire est remportée en 1969 : la myopathie est reconnue comme une affection de longue durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100 %. En 1973, l'AFM importe (clandestinement !) les premiers fauteuils électriques d'Angleterre et, après un bras de fer avec les pouvoirs publics, obtient, en 1976, leur remboursement par la Sécurité sociale. Au début des années 1980, la situation a progressé, mais les causes des maladies neuromusculaires demeurent inconnues.

1986 : le gène à l'origine de la plus fréquente des myopathies identifié
Une nouvelle génération de parents intègre l'association et elle entend mobiliser les chercheurs. Elle va dans les laboratoires, part à leur rencontre, dote l'AFM d'un conseil scientifique, organise des premiers colloques sur ces maladies... En 1986, coup de tonnerre au congrès de l'AFM à Tours : le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. L'AFM comprend alors que c'est dans la génétique que réside la solution pour ses maladies. Mais, pour percer le secret d'autres maladies génétiques, mettre au point des traitements, il faut beaucoup d'argent.