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Gilles Houbart

De la Savoie à Paris en fauteuil roulant

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De la Savoie à Paris soit 788 km en fauteuil roulant, c’est le défi que se sont lancés un groupe de personnes atteintes de la Maladie de Charcot (SLA)…

De la Savoie à Paris en fauteuil roulant

 

Gilles Houbart

Un groupe de malades de la SLA (maladie de Charcot) se lance dans le défi fou de faire un relais en fauteuil roulant électrique en 13 étapes de la Savoie à Paris, du 30 mai au 11 juin 2016, pour sensibiliser population et corps médical à cette maladie qui peut toucher chacun. La première étape joint Bellentre à Notre-Dame-des-Millières le 30 mai, avec animations et témoignages à l’arrivée. Un crowdfunding lancé via KissKissBankBank a déjà atteint les 90% en moins de 20 jours.

Maladie neurologique la plus courante après la maladie d’Alzheimer, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, touche 8.000 personnes en France et 1.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 3 ou 4 par jour. Cette affection incurable dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade. L’espérance de vie est de 2 à 5 ans ; plus le diagnostic est fait tôt, plus celle-ci est prolongée. Malheureusement, les symptômes (crampes nocturnes, fasciculations, raideurs musculaires) de la maladie restent mal connus du grand public et des médecins généralistes, même si la maladie a atteint de nombreuses personnalités, comme Stephen Hawking ou Franck Alamo et a été le moteur initial du Ice Bucket Challenge.

Gilles Houbart

Gilles Houbart

A partir de ce constat, un groupe de malades, de proches et d’handicapés solidaires a décidé de se regrouper sous une association, La longue route des malades de la SLA, et de se lancer le défi fou de joindre Bellentre (Savoie), un “réservoir” de malades où 1 personne sur 2.500 est atteinte (soit 16 fois plus qu’au niveau national), à Paris, le tout en fauteuil roulant. L’aventure de ces malades traverse la Savoie de son départ au 1er juin. Pour saluer cet événement, une soirée événement est organisée à Notre-Dame-des-Millières le 30 mai à partir de 18h. Animations, prises de paroles et témoignages de malades, soignants et associations pour donner des informations sur le parcours de vie des malades et les symptômes à surveiller pour un diagnostic anticipé sont au programme. Une récolte de dons aura également lieu au profit de la recherche.

De nombreux événements sont également prévus durant le parcours, notamment l’utilisation pour certaines tranches du relais de parapentes biplaces pour handicapés, ou le raft, démonstrations claires que maladie et handicap n’empêchent en rien le dépassement de soi. Le tout pourra être suivi sur Internet. Gilles Houbart, malade et président de l’association, explique : “Dans mon secteur de Tarentaise, 9 médecins sur 10 ne penseraient pas à la SLA en présence de crampes et fasciculations (des contractions musculaires involontaires) au repos. Cette action va nous permettre de sensibiliser le grand public et les médecins généralistes à cette maladie”.

Pour mener à bien son action et commencer le travail de sensibilisation, l’association lance une campagne online sur KissKissBankBank et propose à toutes les volontés de les rejoindre dans ce défi et cette grande aventure. Tout bénéfice sera reversé à la recherche contre la maladie.

Parcours :

– Lundi 30 Mai : Étape 01 / Bellentre à Notre-Dame-des-Millières (73)
– Mardi 31 Mai : Étape 02 / Notre-Dame-des-Millières à Voiron (38) via Grenoble
– Mercredi 1er Juin : Étape 03 / Voiron à Villefontaine (38)
– Jeudi 02 Juin : Étape 04 / Villefontaine à Neuville-sur-Saône (69) via Hôpital Neurologique de Bron (69) entre 12 et 14h, puis via place Carnot (69002) de 18h à 20h.
– Vendredi 03 Juin : Étape 05 / Neuville-sur-Saône à Macon (71)
– Samedi 04 Juin : Étape 06 / Macon à Chalons-sur-Saône (71)
– Dimanche 05 Juin : Étape 07 / Chalons-sur-Saône à Arnay-le-Duc (21)
– Lundi 06 Juin : Étape 08 / Arnay-le-Duc à Avallon (89)
– Mardi 07 Juin : Étape 09 / Avallon à Auxerre (89)
– Mercredi 08 Juin : Étape 10 / Auxerre à Sens (89)
– Jeudi 09 Juin : Étape 11 / Sens à Bois-le-Roi (77)
– Vendredi 10 Juin : Étape 12 / Bois-le-Roi à Paris (75)

Pour participer

– Kiss Kiss Bank Bank : http://www.kisskissbankbank.com/la-longue-route-des-malades-de-la-sla
– Site Internet : www.longueroutesla.org
– Facebook : https://www.facebook.com/longueroutesla


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