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De la Savoie au Col de l’Izoard en fauteuil

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Des malades de la SLA vont traverser les Alpes en fauteuil roulant électrique pour faire connaitre la maladie…

De la Savoie au Col de l’Izoard en fauteuil

 

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Une dizaine de malades de la SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot) s’apprêtent à vivre une aventure hors du commun en traversant les Alpes du Nord au Sud en fauteuil roulant électrique : “La longue étape des malades de la SLA”.

Partant de Savoie le 6 juillet, ils arriveront à Briançon le 10 juillet après avoir franchi le col de l’Iseran. Ils ouvriront le tracé de la 18ème étape du Tour de France 2017 en parcourant la boucle Briançon – Barcelonnette – Col d’Izoard, qu’ils graviront, du 11 au 12 juillet. Avec près de 200 km de parcours et des dénivelés d’étapes pouvant atteindre plus de 2500 mètres, ils espèrent créer la surprise et sensibiliser les habitants et passionnés du Tour de France qui se rassemblent sur le parcours en amont de l’étape Briançon – Col de l’Izoard qui se déroulera le 20 juillet.

La maladie de Charcot, maladie neurodégénérative la plus fréquente après Parkinson et Alzheimer, et la plus mortelle, est aussi appelée sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Elle est diagnostiquée au cours d’un parcours médical parfois long de plus de 2 ans à plus de 3.000 nouvelles personnes chaque année en France et touche plus de 160 000 personnes dans le monde. Parfois, ce parcours s’achève avant que le diagnostic soit posé, la maladie pouvant être foudroyante. Les symptômes dépendent du type des neurones et des régions du système nerveux atteints (cerveau ou moelle épinière). Le plus souvent cette pathologie neurologique commence par des troubles au niveau de la main. Le début se fait progressivement par une faiblesse d’un membre qui va en augmentant. Par la suite d’autres membres seront concernés. Des fasciculations (contractions musculaires involontaire au repos) et des crampes apparaissent. Peu à peu la maladie progresse jusqu’à une paralysie totale. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées et le malade se retrouve prisonnier de son propre corps.

Gilles Houbart

Gilles Houbart

Plus tôt un malade est diagnostiqué, plus l’évolution de la maladie et son issue fatale peuvent être retardées“, explique Gilles Houbart, président de l’association La Longue Route des Malades de la SLA. L’espérance de vie d’un malade peut ainsi virer du simple au double après le diagnostic de la maladie : de 2 à 5 ans. “La maladie est incurable, mais des médicaments permettent de ralentir ses symptômes. Certains traitements prometteurs en sont actuellement en phase de test ou de commercialisation dans les autres pays, mais en France, rien ne bouge ! Nous ne savons même pas si les autorités de santé publique accepteront les demandes d’Autorisation Temporaire d’Utilisation des malades afin d’accéder à ces médicaments plus tôt et sauver leurs vies. Ce flou est insupportable pour les malades et leurs familles, on dirait que parce que nous sommes condamnés notre voix ne compte pas“.

Ils comptent bien démontrer l’inverse du 6 au 16 juillet, et auparavant sur Internet : la vidéo de présentation de leur projet a été regardée plus de 38 000 fois. Ce n’est pas la première fois qu’ils se lancent ce type de défi, puisqu’on se souviendra qu’en 2016 ils avaient parcouru 800km de la Savoie à Paris pour amener une pétition au Ministère de la Santé.

Programme / Parcours

Chaque étape sera accompagnée de la tenue d’un stand sur le lieu d’arrivée et d’une conférence avec projection du film “La Longue Route”.
06 juillet : Départ à 10h de Landry (place du village), arrivée à 17h30 à Val d’Isère (Parking des motos). Conférence à 20h avec projection du film et discussion.
07 juillet : Départ à 10h à Val d’Isère (parking des motos), arrivée à 17h30 à Modane (place du champ de foire). Conférence à 20h45 au CCAS de Aussois (rue du Coin, Aussois) avec projection du film et discussion.
08 juillet : Départ à 10h de Modane (place du champ de foire), arrivée à 17h30 à Valloire (place de la Mairie), avec démonstration de danse orientale et animations- Conférence à 20h avec projection du film et discussion
09 juillet : Départ à 10h de Valloire (place de la Mairie), arrivée à 17h30 à Briançon (place de l’office du tourisme), accueil par l’association Le Sourire d’Aurore.
10 juillet : 15h30 à 18h présentation des équipes organisé par l’association Le Sourire d’Aurore au Parc de la Schappe Briançon : stands, Ice Bucket Challenge, animations. À 16h30 le Ice Bucket Challenge et à 19h30 au Casino Circus de Briançon : conférence sur la SLA (projection du Film et intervention de neurologues).
11 juillet : Départ à 9h de Briancon (parc de la Schappe), relais à 5 malades, accompagnés par des joélettes, tout au long de la route vers Barcelonnette, avec des relais et rencontres politiques à divers endroits : L’Argentière La Besse (10h15), Embrun (12h45), Le Lauzet… Arrivée à 17h30 à Barcelonnette, accueil organisé par l’Amicale Ubayenne des anciens chasseurs alpins. Conférence à 20h, animée par un neurologue et la Fondation Thierry Latran (fondation pour la recherche internationale contre la SLA)
12 juillet : Départ à 10h de Barcelonnette avec à nouveau divers relais et rencontres à Contamine, Chatelard, Vars (11h45), Guillestre (12h50), Arveux (15h45). Arrivée à 17h30 au Col de l’Izoard

 

Infos Pratiques

– Site Internet : www.longueroutesla.org
– Kisskissbankbank : https://www.kisskissbankbank.com/la-longue-etape-des-malades-de-la-sla
La Longue Route des Malades de la SLA a parcouru plus de 800km en 2016 pour rejoindre la Savoie à Paris en 13 étapes en fauteuil roulant électrique.

 


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