Téléthon 2014
Le combat des parents, la vie des enfants
Il y a vingt-huit ans, avec le premier Téléthon, les familles émergeaient véritablement du néant. Inconnues du grand public, oubliées de tous, les maladies rares étaient alors les « parents pauvres » de la recherche et de la médecine. A l’image de cette situation, en 1987, l’enfant incarnant le 1er Téléthon s’enfonçait dans le sable, symbole de ces décennies d’oubli.
Les 5 et 6 décembre 2014, ce sont 4 familles ambassadrices, qui représenteront les milliers d’autres familles qui, chaque jour, combattent la maladie. Delphine, Olivier et leur fille Juliette, Béatrice, Fabrice et leur fils Lubin, Sandrine, Eric et leur fils Ilan, Mouna et sa maman Nazhia sont les ambassadeurs du Téléthon 2014. Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la même histoire familiale… Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun : le combat contre la maladie qui frappe leur enfant.
Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution ou de participer à un essai thérapeutique… Ils ont le même moteur : la vie de leurs enfants. Pour le Téléthon 2014, ils représentent le combat de toutes les familles.
Le Téléthon en Savoie
(liste des manifestations dont nous avons connaissance)
à Aix-les-Bains
Samedi 6 décembre 2014 : Place Maurice Mollard de 10h30 à 17h30
Présence de l’école Peyrefitte pour des soins esthétiques, Boxe, vente d’enveloppes, point vente lots, anciens caddies maniement du club. Animation de l’école de musique DEVA.
au Bourget-du-Lac
Samedi 6 décembre 2014
Au programme de la journée, de 9h à 12h dans le centre-ville, l’association des Ainés Ruraux proposera une vente de bugnes devant le local du club.
En fin d’après-midi, la traditionnelle descente aux flambeaux sera reconduite. Trois départs sont prévus à 18h du hameau de la Serraz, à 18h30 du four du Grand Caton et à 18h du centre de Bourdeau. Le rassemblement des différents cortèges est prévu aux alentours de 19h devant l’Eglise Saint-Laurent, puis l’arrivée de l’ensemble des participants se fera à l’Espace culturel La Traverse vers 19h30. Un verre de vin chaud ou une tasse de chocolat sera offert aux participants courageux.
La journée de mobilisation se clôturera à l’Espace culturel La Traverse, à partir de 20h, avec un concert gratuit du groupe chambérien Accouphen.
© Sergio Palumbo – 123 Savoie
à Chambéry
Samedi 6 décembre 2014, de 8h à 20h, Place de l’hôtel de ville et place de Genève
Nombreuses activités : montée d’échelle, parcours pompier, petit concert, vente de crêpes, de diots et d’objets dérivés, relais à vélo, essai de la Renault Zoé, etc.
Organisé par les sapeurs-pompiers de Chambéry.
à Bissy
Samedi 6 décembre 2014
AEB Gym avec les papillons blancs, envol de Bissy, le CAT, santiag country, circuit baby de 14h à 17h30 au gymnase de Bissy.
à la Motte-Servolex
Vendredi 5 décembre 2014,
à 14h et 19h
La Boule de La Motte-Servolex organise un concours en quadrette au Boulodrome. Tarif 10 €.
Samedi 6 décembre 2014,
en matinée
L’Ancolie propose une vente de compositions florales au parking des Allobroges et devant la boulangerie La Fleurette.
Bak2 et l’AFM Téléthon organisent une collecte de téléphones portables au profit d’une association caritative. Une urne est disponible à la Mairie.
à Moûtiers
Samedi 6 décembre 2014 à partir de 21h
Grand bal animé par « 1001 soirées », ce qui promet ambiance et saveur des années 80. Entrée : 7 €. Un jambon à gagner et quelques surprises…
Les bénéfices de ses deux événements seront intégralement reversés à l’AFM Téléthon.
Saint-Alban-de-Montbel
Vendredi 5 décembre partir de 19h, salle Cachoud
Téléthon du Lac
– 19h : Accueil musical
– 19h30 : Démonstration de Baby Judo
– 20h : Animation musicale
– 20h30 : Démonstration de Judo et Jujitsu – Self Défense du JAPS 73
21h : Spectacle musical avec Les grillons de nos villages
Buvette – Hot Dog – Pâtisseries – Tombola
Samedi 6 décembre
– de 14h à 17h « Multiactivités du Lac » Ateliers sportifs et ludiques pour tous
– A 17h : Concert proposé par l’association CESAM, ses enseignants et élèves
Le grand relais du Téléthon 2014 passe en Savoie
Le Vendredi 5 Décembre 2014, 4 étapes en Savoie
– Etape 1 : Départ du Grand Relais à Méribel. Ski (0,5 km) départ à 8h (Méribel Mottaret), inscription obligatoire (matériel non fourni)
– Etape 2 : de Méribel à Moûtiers. VTT (17,5 km) départ à 9h (Méribel La Chaudanne), inscription obligatoire (matériel non fourni)
– Etape 3 : de Moûtiers à Albertville. Vélo de Route (28,5 km) départ à 9h00 (Moûtiers), inscription obligatoire (matériel non fourni)
– Etape 4 : d’Albertville à Talloires (74). Vélo de Route (32,4 km) départ à 11h30 (Albertville), inscription obligatoire (matériel non fourni)
Sportifs amateurs : participez à l’une des étapes du Grand Relais !
Retrouvez toutes les étapes près de chez vous et rejoignez le Grand Relais en vous inscrivant sur le lien suivant : http://urlz.fr/PTA, en téléphonant au 09 81 21 85 92 ou par mail au legrandrelais2014@afm-telethon.fr
Pour vos dons…
3637 : la ligne du don
Numéro gratuit depuis un poste fixe, le 3637 est le véritable poumon de la collecte qui permet de répondre à près de 600.000 appels en deux jours.
Le don en ligne : www.telethon.fr
Par courrier à : AFM – Téléthon, BP 83637, 16954 Angoulême Cedex 9
Zoom sur… L’histoire du Téléthon
L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée en 1958 par des malades et parents de malades refusant la fatalité. Elle vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Engagée dans la recherche comme dans l’aide aux malades, innovante dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, son combat bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même à des maladies plus fréquentes.
En février 1958, refusant la fatalité, Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, fonde l’AFM, avec une poignée d’autres parents. A l’époque, l’urgence est de faire sortir de l’ombre cette maladie, ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. La première victoire est remportée en 1969 : la myopathie est reconnue comme une affection de longue durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100 %. En 1973, l’AFM importe (clandestinement !) les premiers fauteuils électriques d’Angleterre et, après un bras de fer avec les pouvoirs publics, obtient, en 1976, leur remboursement par la Sécurité sociale. Au début des années 1980, la situation a progressé, mais les causes des maladies neuromusculaires demeurent inconnues.
1986 : le gène à l’origine de la plus fréquente des myopathies identifié
Une nouvelle génération de parents intègre l’association et elle entend mobiliser les chercheurs. Elle va dans les laboratoires, part à leur rencontre, dote l’AFM d’un conseil scientifique, organise des premiers colloques sur ces maladies… En 1986, coup de tonnerre au congrès de l’AFM à Tours : le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. L’AFM comprend alors que c’est dans la génétique que réside la solution pour ses maladies. Mais, pour percer le secret d’autres maladies génétiques, mettre au point des traitements, il faut beaucoup d’argent.