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Un tour du Mont-Blanc pour défier la maladie

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Un tour du Mont-Blanc en chaise à porteurs pour défier la maladie : l’aventure humaine du Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA a débuté ce 22 août…

Un tour du Mont-Blanc pour défier la maladie

 

Du 22 au 31 août 2018, 10 malades de la SLA se relaieront sur les joëlettes de l’association savoyarde La longue route des malades de la SLA pour parcourir le trail de l’UTMB®. Le public est invité à les soutenir et découvrir la vie avec la maladie en se rendant aux arrivées d’étapes et en les suivant sur les réseaux sociaux tout au long des 8 100 m de dénivelés cumulés, 3 pays traversés et 166 km de parcours à pied.

Après avoir traversé la France de la Savoie à Paris en 2016 et réalisé l’étape du Tour de France Briançon-Col de l’Izoard en 2017, un groupe de malades savoyards atteints de la SLA et leurs amis ont décidé de relever le défi de l’UTMB® (Ultra-Trail du Mont Blanc), trail dont la difficulté et la beauté des paysages traversés sont de renommée internationale.

10 jours, 166 km et 8.100m de dénivelé cumulé positif à travers la France, l’Italie et la Suisse, ce “Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA” se veut riche en moments intenses et solidaires…

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot) est une maladie neuro-dégénérative qui enferme progressivement le malade dans son corps jusqu’à la mort. On n’en connait pas les causes. “On diagnostique en moyenne 1 nouveau cas par an sur 25.000 personnes, soit 3.000 nouveaux malades. Au total, nous ne sommes environ que 8.000 en France, car le décès intervient rapidement entre 3 à 5 ans après le diagnostic” explique Gilles Houbart, président de l’association et lui-même diagnostiqué depuis 2011. “C’est la troisième maladie neurodégénérative la plus répandue en France, mais ça ne nous empêche pas d’avoir le moral, de vivre de grands moments avec les autres malades, nos amis et nos aidants“.

Si la maladie n’est pas contagieuse, les personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées. C’est donc pour sensibiliser plus particulièrement ce public que ce défi s’est concrétisé, car une prise en charge précoce permet d’allonger l’espérance de vie dans la plupart des cas. Gilles Houbart souligne : “Nos actions en 2016 et 2017 ont permis de sensibiliser environ 5 millions de personnes grâce à l’engouement de nos supporters et des médias. D’ailleurs depuis nos débuts en 2016, je note que de plus en plus de journaux grand publics parlent de la maladie, et de façon plus qualitative, notamment cette année avec le décès de Stephen Hawking qui était atteint de la SLA. Cette année nous voulons aller aussi vers un public plus directement touché, le public sportif“.

Prévu sur 10 jours, 166 km et 8.100m de dénivelé cumulé positif à travers la France, l’Italie et la Suisse, ce “Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA” se veut riche en moments intenses et solidaires. Portés par leurs amis qui deviennent leur force et leurs jambes, les malades feront le parcours majoritairement assis sur une joëlette (une sorte de chaise à porteurs équipée d’une roue). C’est ainsi qu’ils se rendront d’étapes en étapes, afin de sensibiliser le plus grand nombre à leur pathologie et à leur vie quotidienne. L’événement est également l’objet d’une collecte de dons dont l’intégralité est reversée à la lutte contre la maladie.

L’UTMB®, sensible à la démarche et aux valeurs humaines véhiculées par ce projet, a accueilli l’équipée à bras ouverts. L’organisation relaiera ainsi les aventures de l’association sur ses réseaux, et le départ se fera à Chamonix, sur la ligne officielle de départ de ce trail. Quant à l’arrivée, c’est juste avant le départ officiel de l’UTMB® qu’elle se fera, sous les applaudissements de la multitude de spectateurs enthousiastes.

L’intégralité de l’aventure sera racontée sur facebook et twitter par l’équipe. Pour en savoir plus sur la maladie et le parcours : www.longueroutesla.org

Les étapes du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA (les arrivées se font vers 17h, sauf autre horaire indiqué)

Départ le 22 août à 15h de Chamonix, Place du Triangle de l’Amitié
– 22 août : Chamonix – Les Houches
– 23 août : Les Houches – Les Contamines-Montjoie
– 24 août : Les Contamines-Montjoie – Les Chapieux
– 25 août : Les Chapieux – Courmayeur (Italie)
– 26 août : Courmayeur – Arnouva (Italie)
– 28 août : Arnouva – Champex-Lac (Suisse)
– 29 août : Champex-Lac – Trient (Suisse)
– 30 août : Trient – Argentière
– 31 août : Argentière – Chamonix (Arrivée à 15h30 Place du Triangle de l’Amitié)


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